Ở Việt Nam, tự kỷ đã được biết đến từ lâu, nhưng cho đến nay, tự kỷ vẫn đứng bên lề mọi chính sách dành cho trẻ em và người khuyết tật. Theo các chuyên gia, một chương trình sâu rộng và dài hạn cho người tự kỷ, đồng thời ban hành luật và chính sách phù hợp cho người tự kỷ là rất cấp thiết hiện nay.

Người tự kỷ nằm ngoài hệ thống an sinh xã hội

Chị M. ở Hà Nội có con 11 tuổi mắc chứng tự kỷ cho biết, con chị năm nay học lớp 5 nhưng mang tính “hòa nhập” là chính. Ở lớp, cô giáo biết cháu là trẻ tự kỷ nên cũng “ưu ái” hơn các bạn khác. Tuy nhiên, mục đích đi học của con chị không rõ ràng, cháu không có biểu hiện vui hay buồn, nhiều khi “được chăng hay chớ”.

Hiện cháu không thích đi học nữa. Tuy nhiên, chị không đành để cháu ở nhà, còn cho cháu theo học ở trường thì cũng bất ổn. Thậm chí có những chuyện tế nhị về thành tích của lớp nhưng cô giáo cũng không muốn nói ra với chị.

Trong khi đó, ra phường làm xác nhận con để hy vọng được hỗ trợ chính sách, chị được trả lời “tự kỷ không” là không được và nếu có, phải gắn với một dạng khuyết tật nặng nào đó như tự kỷ chậm phát triển chẳng hạn. Chính vì thế, chị cho rằng trẻ tự kỷ hiện rất thiệt thòi, không bằng… trẻ khuyết tật.

Một nhóm trẻ tự kỷ (áo đỏ) trong Mạng lưới Người tự kỷ Việt Nam

Ths. BS Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương thừa nhận, vấn đề tự kỷ đặt ra nhiều thách thức với các Bộ, ngành như giáo dục, y tế, lao động… Luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 là bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp, không còn rào cản đối với người tự kỷ, để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội.

Hiện nay, chúng ta quy định người tự kỷ phải được “sắp xếp” vào khuyết tật nặng mới được hỗ trợ chính sách. Thế nhưng họ lại chưa được đưa vào nhóm bệnh tật nào, do đó để được hưởng chính sách là rất khó khăn. Trong Luật Người khuyết tật, tự kỷ cũng chưa được xếp cụ thể là dạng khuyết tật nào. Tại Việt Nam chưa có văn bản pháp lý nào cho thấy người tự kỷ là người khuyết tật để được hưởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề…

Tại Nhật Bản, người tự kỷ được coi là người khuyết tật cho nên họ được hưởng chính sách như người khuyết tật. Ở Việt Nam, người tự kỷ nói chung, cha mẹ có con mắc rối loạn phổ tự kỷ nhận được hỗ trợ là rất ít.

Theo BS Thành Ngọc Minh, việc xếp tự kỷ vào trong Luật Người khuyết tật là rất quan trọng, để từ đó có hướng đầu tư, nghiên cứu, đưa vào trong trường học… Ở Hà Nội và các thành phố lớn, có nhiều chương trình dành cho trẻ tự kỷ song chưa có sự liên kết, còn manh mún, khó khăn trong việc xác định trẻ tự kỷ là khuyết tật.

Theo PGS.TS Phạm Minh Mục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, có thể khẳng định rằng hiện nay ở Việt Nam chưa có một trường chuyên biệt hay một trung tâm can thiệp dành riêng cho nhóm trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, chính sách hỗ trợ pháp lý cho giáo dục trẻ tự kỷ cũng rất khó khăn. Đó là đãi ngộ cho các giáo viên dạy đối tượng trẻ đặc biệt, chính sách hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ trong việc tham gia trị liệu, giáo dục hay chăm sóc y tế...

Theo các chuyên gia, hiện tại ở nước ta chưa có nhiều nơi có thể chẩn đoán được tự kỷ. Cha mẹ thường đưa con đến Viện Nhi Trung ương, Nhi đồng 1, 2 TP HCM, Bệnh viện Sản Nhi Đà Nẵng… Những gia đình khó khăn sẽ dễ nản lòng vì quá vất vả và tốn kém.

Từ ngày các bệnh viện nhi nhận thêm chức năng chẩn đoán và điều trị tự kỷ, đã góp phần đáng kể trong việc giúp cha mẹ phát hiện và can thiệp cho con. Nhưng do lượng trẻ quá đông, người thực hiện chẩn đoán ít, công cụ chẩn đoán không thống nhất, thời gian chẩn đoán quá  ngắn… nên chẩn đoán nhầm tràn lan. Điều này ảnh hưởng đến quá trình và hiệu quả can thiệp, gây ra vô số hiểu lầm, thất thiệt.

Tâm sự của những ông bố, bà mẹ có con tự kỷ

VOV.VN -Trẻ tự kỷ chưa được xã hội hiểu rõ, còn bị kỳ thị, không được hưởng bất cứ sự ưu tiên nào, vì thế cha mẹ phải "đơn thương độc mã" nuôi dạy con tự kỷ.

Chính sách nào cho người tự kỷ?

Ông Thành Ngọc Minh đề xuất: “Chúng ta cần thúc đẩy nhanh hơn chính sách, nghiên cứu, chỉnh sửa, bổ sung Luật Người khuyết tật, đưa người tự kỷ vào trong luật; chính sách bảo trợ xã hội cần hướng tới người tự kỷ; đa dạng hóa các hình thức trợ giúp người tự kỷ từ gia đình, cộng đồng; cần có chính sách hỗ trợ dạy nghề, khám chữa bệnh… cho người tự kỷ”.

Nem, một cậu bé tự kỷ ở Hà Nội. Với em, vẽ là cách trò chuyện với thế giới xung quanh

BS Thành Ngọc Minh cũng cho rằng cần thiết xây dựng đề án cho trẻ tự kỷ và gia đình. Đề án này cần có sự phối kết hợp giữa các ngành y tế, giáo dục – đào tạo, lao động… Đặc biệt, cần bổ sung quy định người tự kỷ là người khuyết tật, bởi người tự kỷ là đối tượng cần được bảo trợ xã hội như người khuyết tật.

PGS.TS Phạm Minh Mục cũng kiến nghị đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật nhà nước và các Bộ, ngành có liên quan; xây dựng tiêu chí chuẩn về chuyên môn nghề nghiệp cho đội ngũ giáo viên, chăm sóc viên trong lĩnh vực can thiệp và giáo dục trẻ em có rối loạn phổ tự kỷ.

Ngành giáo dục cũng nên mở mã ngành đào tạo giáo viên và chăm sóc viên về tự kỷ; hình thành và thống nhất quản lý hệ thống dịch vụ chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ.

Về giải pháp trước mắt và lâu dài, Thứ trưởng Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội Nguyễn Trọng Đàm khẳng định, mong muốn nhóm tự kỷ được là một nhóm riêng trong Luật người khuyết tật là rất chính đáng. Bộ đã nghĩ đến chuyện đề xuất với Quốc hội sửa Luật người khuyết tật. Tuy nhiên chúng ta cần rất nhiều luật mới, một số luật còn bức xúc hơn cho nên có thể để sang nhiệm kỳ sau.

Tuy nhiên, Thứ trưởng Nguyễn Trọng Đàm cho biết đã có hướng xử lý đối với nhóm tự kỷ. Bởi trong luật nói “nhóm khác” thì có thể hiểu tự kỷ ở nhóm này.

“Chúng tôi đề xuất nghiên cứu sửa nghị định, trong đó sẽ chi tiết vấn đề đánh giá, phân loại, phân hạng đối với người tự kỷ; bước tiếp theo về lâu dài sẽ sửa luật. Điều quan trọng là phát triển mạng lưới các dịch vụ xã hội. Chúng ta đã có đề án phát triển nghề công tác xã hội được 6 năm nay.

Muốn giúp người khuyết tật nói chung, người tự kỷ nói riêng thì phải phát triển, nâng cao đội ngũ này trong hệ thống y tế, giáo dục, ở cộng đồng. Từ đó sẽ giải quyết được các vấn đề về quan tâm chăm sóc, chế độ đãi ngộ, ưu tiên trong giáo dục, y tế, học nghề, việc làm…” – ông Nguyễn Trọng Đàm nói./.