Niềm vui tết Trung thu của các bệnh nhi Thalassemia

Theo đó, hơn 60 suất quà đã được trao cho các bệnh nhi là những bệnh nhân đang điều trị tại Khoa Nhi tổng hợp Bệnh viện Xanh Pôn. Mỗi suất quà gồm có sách vở, đồ dùng học tập, đồ chơi, bánh kẹo và một phần quà là 1 triệu đồng, với các bé có thành tích học tập xuất sắc sẽ nhận được thêm 500.000 đồng để hỗ trợ cho các cháu trong năm học mới.

Những món quà tuy nhỏ, nhưng là tình cảm, nguồn động viên của các y bác sĩ bệnh viện cho các bệnh nhi nhỏ tuổi đang ngày đêm phải chống chọi với căn bệnh hiện vẫn chưa phương pháp điều trị khỏi.

Ths. BS Nguyễn Văn Thường, Phó Giám đốc bệnh viện Xanh Pôn, người đã đứng ra xin tài trợ để tổ chức chương trình trung thu này nhấn mạnh: Rất nhiều em nhỏ  mắc bệnh hiểm nghèo đang điều trị ở đây nhưng các em vẫn duy trì việc học tập và đạt học sinh giỏi. Chúng tôi tổ chức hoạt động này để giúp các cháu vượt qua bệnh tật. Bên cạnh đó, mong muốn nhận được sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng, các nhà hảo tâm nhằm giúp các em nhỏ mắc bệnh máu hiểm nghèo có một Trung thu vui vẻ và  năm học mới nhiều tốt đẹp.

Theo BS Thương, hiện nay, khó khăn lớn nhất không phải là trình độ chuyên môn của các y bác sĩ mà chính từ gia đình của người bệnh. Khi trong gia đình có người mắc bệnh Thalassemia, họ thường tự ti về căn bệnh của mình, thậm chí giấu bệnh. Họ không muốn cho ai biết gia đình mình có bệnh này, từ đó bệnh nhân không tuân thủ liệu trình điều trị.

Thấu hiểu được những điều đó, các y bác sĩ Bệnh viện Xanh Pôn ấp ủ thành lập Câu lạc bộ bệnh nhân Thalassemia và các bệnh máu mạn tính.

Câu lạc bộ bệnh nhân Thalassemia và các bệnh máu mạn tính ra đời từ ngày 27/12/2014, nhưng đến nay đã có 70 thành viên là các bệnh nhi từ 6 tháng đến 15 tuổi thường xuyên phải điều trị trong khoa. Riêng trong năm 2015, bệnh viện đã điều trị cho 823 lượt với 239 cháu.

Câu lạc bộ ra đời với mong muốn kết nối cộng đồng, nâng cao chất lượng và hiệu quả điều trị bệnh Thalassemia và các bệnh máu mạn tính sao cho bệnh nhi được chăm sóc tốt nhất, đồng thời nâng cao hiểu biết của cộng đồng về căn bệnh này.

Theo BS Nguyễn Thị Thu Hà, Phó Giám đốc phụ trách Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Thalassemia là bệnh lý huyết học di truyền - căn bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới.

Bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường có ở cả nam và nữ. Cơ chế gây bệnh là do chất lượng hồng cầu suy giảm, dễ bị vỡ (tan máu). Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ gây biến chứng do tăng sinh hồng cầu và do ứ đọng sắt quá nhiều trong cơ thể trên tất cả các cơ quan làm thay đổi diện mạo người bệnh như thể trạng thấp bé, trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết, loãng xương… Điều này ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bệnh nhân, đến giống nòi người Việt.

Thực trạng Thalassemia ở nước ta là cực kỳ nghiêm trọng bởi hiện nay Việt Nam có trên 10 triệu người mang gen bệnh này, khoảng 20.000 người bị Thalassemia thể nặng phải điều trị thường xuyên.

Để duy trì cho họ có một đời sống tương đối ổn định phải chi phí đến hơn 2.000 tỷ đồng (chỉ bao gồm chi phí thuốc thải sắt và máu). Trong khi đó, mỗi năm có thêm hơn 2.000 trẻ em sinh ra bị bệnh này. Trung bình chi phí điều trị cho một bệnh nhân mức độ nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi khoảng gần 3 tỷ đồng. Để tất cả bệnh nhân Thalassemia được điều trị đầy đủ, mỗi năm cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn (chiếm gần 50% lượng máu dự trữ trong cả nước).

Cũng vì những người mang gen bệnh không biết về căn bệnh này do vậy tỷ lệ 2 người cùng mang gen bệnh kết hôn với nhau ngày càng cao, dẫn đến ngày càng có nhiều trẻ sinh ra bị bệnh./.