Đau đớn nhìn đàn con tử vong do suy giảm miễn dịch
VOV.VN - Thời gian qua, bệnh viện Nhi Trung ương điều trị cho gần 100 bệnh nhi bị suy giảm miễn dịch, trong đó gần một nửa đã tử vong.
Thông tin tại buổi thành lập Câu lạc bộ bệnh nhân suy giảm miễn dịch bẩm sinh Việt Nam, do Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp với Hiệp hội Bệnh nhân Suy giảm miễn dịch bẩm sinh Quốc Tế (IPOPI) tổ chức chiều 3/12 cho biết: Suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng chống lại các tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn.
Phó Giáo sư, Tiến sỹ Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương thông tin về bệnh suy giảm miễn dịch |
Trước đây, bệnh này chỉ được chẩn đoán nhiễm trùng do virus, vi khuẩn, ký sinh trùng... mà không tìm ra được biện pháp điều trị. Khoảng 5 năm trở lại đây, với những tiến bộ của y học, Việt Nam đã bắt đầu phát hiện ra được bệnh.
Tuy nhiên, trên thế giới xác định được khoảng 300 bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh, chủ yếu là các bệnh về gene; còn tại nước ta chỉ mới phát hiện được một số bệnh, phổ biến nhất là nhóm trẻ sinh ra hay bị nhiễm khuẩn, tái nhiễm, phải truyền các chế phẩm thay thế. Mặc dù tỷ lệ mắc bệnh này là 1/2.000 trẻ em nhưng hàng trăm gia đình bệnh nhân phải trải qua nỗi vất vả, khánh kiệt tài sản.
Đa số bệnh nhân suy giảm miễn dịch phải nhập viện từ 4 đến 10 lần mỗi năm, có lần điều trị hàng tháng trời, thậm chí cứ tiêm vaccine vào là bệnh tái phát. Mặc dù bảo hiểm y tế chi trả 100% cho trẻ dưới 6 tuổi và chi trả 80% cho bệnh nhi từ 6 tuổi trở lên nhưng những chế phẩm truyền cho bệnh nhân rất đắt, cùng với việc phải điều trị bệnh suốt đời nên nhiều gia đình khánh kiệt tài sản. Có gia đình sinh ra gần chục người con nhưng đều tử vong do bệnh suy giảm miễn dịch.
Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, phát hiện bệnh nhi suy giảm miễn dịch bẩm sinh tiên phát đầu tiên ở khoa Hô hấp với các biểu hiện tưa lưỡi, sốt, nhiễm khuẩn liên tục tới 10 lần/tháng. Thời gian qua, bệnh viện này điều trị cho gần 100 bệnh nhi, trong đó gần một nửa đã tử vong.
Phó Giáo sư, Tiến sỹ Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: hiện nay chỉ có Bệnh viện Nhi Trung ương có khả năng phát hiện ra một số ca phức tạp trên cơ sở phân tích được gene. Tuy nhiên, một số trường hợp vẫn phải gửi đi nước ngoài. Nếu phát hiện sớm và điều trị đúng theo phác đồ, bệnh nhân suy giảm miễn dịch có thể có cuộc sống lâu dài, học tập, lao động bình thường.
“Khoảng 2 năm gần đây, Bệnh viện Nhi Trung ương đã phát hiện ra khoảng hơn 20 bệnh nhân mắc nhóm suy giảm miễn dịch tiên phát nặng. Muốn điều trị được, bệnh nhân phải ghép tế bào gốc (ghép tủy xương), nhưng chi phí điều trị rất đắt đỏ. Nhiều gia đình không theo được đành phải bỏ cuộc. Năm ngoái chúng tôi ghép tế bào gốc thành công cho 1 bệnh nhi, đây là cơ hội để các gia đình không may có các cháu bị bệnh biết được rằng hiện nay có phương pháp điều trị tốt hơn” – bà Lê Thị Minh Hương chia sẻ./.